Calidad de vida de los cuidadores familiares: Evaluación mediante un cuestionario

Abstract

Los objetivos generales del estudio han sido evaluar la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio, así como elaborar y validar una versión reducida del cuestionario ICUB97©. Los sujetos de estudio han sido 240 cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio de la provincia de Barcelona. Las variables de estudio han sido: Características de la persona dependiente y del cuidador, cuidados que presta el cuidador para ayudar a la persona dependiente y repercusiones que ocasiona el cuidar en el cuidador familiar. El instrumento de medición ha sido el cuestionario ICUB97©. Para reducir el número de ítems del cuestionario original ICUB97©, se ha realizado un Análisis Factorial de Componentes Principales (ACP). Posteriormente se ha procedido a la validación de la versión reducida del cuestionario ICUB97© (validez de constructo, de contenido y de criterio). Finalmente se ha verificado la practicabilidad de la versión reducida, administrándolo a una muestra de cuidadores familiares de personas dependientes en el domicilio para evaluar el grado de comprensión del mismo y el tiempo requerido para su administración. Los resultados hallados permiten presentar las siguientes conclusiones referentes a la calidad de vida de los cuidadores familiares: - Los cuidadores familiares (esencialmente mujeres, de mediana edad) realizan cuidados instrumentales, cuidados personales relacionados con las actividades básicas de la vida diaria y cuidados de tipo psicosocial para aten-der a su familiar dependiente. - Los cuidadores familiares manifiestan que cuidar les provoca problemas físicos, manifestaciones psicológicas, dificultades en la gestión de su tiempo, menos relaciones sociales, alteraciones familiares y han visto reducida su economía. - Las mujeres cuidan más que los hombres y perciben peor calidad de vida que éstos. La magnitud de cuidados y la afectación en la calidad de vida de los cuidadores aumenta a medida que aumenta en nivel de dependencia de la persona cuidada y en aquellos casos en los que el cuidador presta cuidados a un familiar con una enfermedad neurodegenerativa. La percepción de una mala salud por parte del cuidador, la magnitud de cuidados y unas relaciones difíciles con el enfermo influyen en una peor calidad de vida del cuidador. - Las variables más predictivas de sobrecarga en el cuidador son el nivel de dependencia para las actividades instrumentales de la vida diaria de la persona cuidada, los cuidados que realiza el cuidador para ayudar en el descanso y en la comunicación del enfermo, la edad del cuidador y por último los cuidados que realiza el cuidador para ayudar al enfermo en el movimiento. Las conclusiones referentes a la elaboración y validación de una versión reducida del cuestionario ICUB97© son: - El análisis factorial realizado ha permitido la elaboración de la versión reducida del cuestionario ICUB97©. Se han obtenido tres factores referentes a los cuidados que presta el cuidador y tres factores referentes a las repercusiones en la calidad de vida del El cuestionario reducido se denomina ICUB97-R. - El cuestionario ICUB97-R ha demostrado una validez de constructo al haberse contrastado un gran número de las hipótesis planteadas. - El cuestionario ICUB97-R ha demostrado su validez de criterio, en tanto en cuanto se han obtenido unas correlaciones entre constructos semejante o incluso iguales entre la versión reducida y el cuestionario original. - Tanto el cuestionario ICUB97© como el cuestionario ICUB97-R presentan una elevada consistencia interna. - El cuestionario ICUB97-R ha demostrado ser preciso, y breve, ya que su cumplimentación requiere solamente entre 8 - 10 minutos.

General objectives of the study were familiy caregivers' quality of life assessment as well as the validation of a reduced version of the questionnaire ICUB97©. Subjects of study were 240 family caregivers of dependent persons living in Barcelona area. Variables studied were: dependent person identification data, familiy caregiver identification data, cares given by the caregiver to help the dependent person to fulfill its 14 fundamental needs acording to V. Henderson (1978) conceptual frame and caregiving consequences upon family cargivers. ICUB97© questionnaire was the measuring instrument both for cares given as well as for caregiving consequences upon family caregivers. In order to reduce the number of items in the original ICUB97© questionnaire, a Factorial Analysis of Main Components Principales was performed. Then an ICUB97© reduced version was validated. The results found lead to the following conclusions about family caregivers quality of life: - Family caregivers think that caregiving induces on them physical and psychological troubles, time managing difficulties and implies less social relations, family disturbances and economic problems. - Women are more frequently caregivers than men and experience a worse quality of life than them. Care intensity and quality of life troubles increase with the dependency level of the cared person and when his/her health problem is a neurodegenerative one. The caregiver quality of life is perceived as worse when he or she feels that his health is bad, there is a lot of care to do and the relationship with the cared person is bad. Conclusions about design and validation of a reduced version of the ICUB97© questionnaire are: - The reduced version of the ICUB97© questionnaire was produced after the results of a factorial analysis. Three factors were found to be related to the cares given and also three were related to the effects of caregiving upon caregivers' health. The reduced questionnaire was named ICUB97-R. - ICUB97-R questionnaire showed its validity as many of the hypothesis could be verified and because a high degree of correlation was found with the original questionnaire. - Both ICUB97© and ICUB97-R showed a high internal consistency. - ICUB97-R questionnaire has shown to be precise and short enough to be easy to administer.