El benestar emocional de les famílies d'infants amb discapacitat intel·lectual i/o trastorn de l'espectre autista

Abstract

[cat] Al llarg dels últims anys, la investigació sobre les famílies ha anat adoptant un pes important en l’àmbit de la recerca sobre la discapacitat, tant pel paper decisiu que tenen les famílies en la creació i l’afavoriment d’oportunitats que potenciïn el desenvolupament i l’aprenentatge dels fills, com per les repercussions que pot tenir el fet de tenir un infant amb discapacitat en la dinàmica familiar. També s’ha anat aplicant i ha anat guanyant protagonisme el concepte de qualitat de vida, en l’àmbit de recerca sobre les famílies que tenen infants amb discapacitat, per tal de poder avaluar l’impacte que té la discapacitat a l’entorn familiar. A més a més, s’ha anat incorporant una perspectiva positiva sobre la vivència de la discapacitat i sobre l’afrontament del procés de criança d’un fill amb discapacitat i és que, tradicionalment, la discapacitat s’ha considerat com una condició negativa intrínseca a la persona que la presenta, però, amb aquest canvi d’enfocament, la discapacitat s’ha definit com la manifestació de la interacció entre la persona amb un funcionament limitat i el seu context. Cal considerar que la perspectiva ecològica és la que ha inspirat i ha fonamentat aquest canvi d’enfocament i, en definitiva, l’objecte d’aquest estudi. El benestar emocional de les famílies que tenen infants amb discapacitat, objecte d’aquesta investigació, constitueix un dels aspectes que representen la qualitat de vida familiar. Des dels estudis que s’han dut a terme recentment sobre el benestar emocional s’ha anat considerant la possibilitat que aquestes famílies presentin percepcions positives a més d’emocions i expressions afectives de caire negatiu. D’aquesta manera, a més d’adoptar una perspectiva positiva sobre la situació de tenir un fill amb discapacitat, s’ha anat apostant per la idea que les reaccions emocionals de les famílies que tenen infants amb discapacitat poden ser molt diferents entre elles i que no n’hi ha cap de prefixada ni d’irreversible. En aquesta investigació s’han tractat d’analitzar, concretament, les percepcions positives, els nivells d’ansietat, de depressió i d’estrès de famílies que tenien fills amb una discapacitat intel·lectual i/o un trastorn de l’espectre autista i que tenien entre 0 i 6 anys, és a dir, que es trobaven en edat de ser atesos pels centres de desenvolupament infantil i atenció primerenca. Un altre objectiu ha estat el de valorar la possible coexistència entre les mesures de caire positiu (les percepcions positives) i les de caire negatiu (l’ansietat, la depressió i l’estrès); també, el d'analitzar les relacions que es poden donar entre aquestes mesures i una sèrie de característiques dels pares i les mares, els infants i de les famílies mateixes. Per tal d’aconseguir aquests objectius de treball, 48 pares i 51 mares -que formaven parelles naturals- han respost uns qüestionaris demogràfics i s’han autoadministrat una sèrie d’escales que avaluaven el benestar emocional. Els resultats obtinguts en aquest estudi han permès arribar a la conclusió que les famílies que tenen infants amb una discapacitat intel·lectual i/o un trastorn de l’espectre autista poden tenir una visió positiva d’aquesta situació i que aquesta pot coexistir amb la manifestació de nivells d’ansietat, de depressió i/o d’estrès, tal com s’ha plantejat en la literatura científica. També, que la situació emocional i/o afectiva dels pares o de les mares influeix en el benestar emocional de les respectives parelles. Així mateix, es pot concloure que les mares presenten uns nivells de percepcions positives, d’ansietat i de depressió significativament superiors als dels pares de la mateixa família i que aquestes diferències poden estar influïdes per la situació laboral de cadascun d’ells. Respecte a les característiques dels infants, s’ha pogut valorar que el diagnòstic i la capacitat cognitiva dels infants no condicionen el benestar emocional de les famílies, però sí la manifestació de dificultats de conducta en els nivells d’ansietat i de depressió de les mares. L’última conclusió ha estat la tendència dels professionals dels centres de desenvolupament infantil i atenció primerenca a prioritzar les pràctiques d’intervenció amb els infants i a deixar en segon pla el treball amb les famílies. D’aquesta idea es reflecteix la importància d’organitzar pràctiques d’intervenció que estiguin dirigides a oferir un suport específic a les famílies, especialment, en el cas de les famílies que han demostrat més risc de patir problemes emocionals.

[eng] Throughout recent years investigation regarding families has taken on an increasingly important significance within research into disability. Additionally, the concept of quality of life has been given more importance within this field of research, so as to be able to evaluate the impact that disability has on the family environment. A positive perspective regarding life with disability and the challenge of raising a child with disability has now started to take root. From studies that have recently been carried out on emotional well-being the possibility is now being entertained as to whether these families present positive perceptions as well as those negative emotions and affective expressions. In this investigation an attempt is made to analyze, concretely, the positive perceptions, levels of anxiety, depression and stress of families that have children of between 0 and 6 years of age and who have intellectual disabilities and/or autistic spectrum disorders. That is to say, children who find themselves at an age during which they are liable to be treated at early intervention centers. One objective has been to assess the possible coexistence between the measures of positive bias (positive perceptions) and those of negative bias (anxiety, depression and stress). Another has been to analyze the relationships that may occur between these measures and a series of characteristics of parents, infants and the families themselves. In order to meet these objectives 48 fathers and 51 mothers, who formed natural couples, were asked to respond to a range of demographic questionnaires and to apply to themselves a series of scales that evaluate emotional well-being. The subsequent results have made it possible to arrive at the conclusion that families that include infants with intellectual disabilities and/or autistic spectrum disorders can take a positive view of this situation and that this may coexist with the manifestation of levels of anxiety, depression and/or stress. Furthermore, it also shows that the emotional and affective situation of mothers and fathers influence the emotional well-being of the respective couple. Likewise, it is possible to conclude that mothers present certain levels of positive perceptions, of anxiety and depression significantly greater than those of the fathers of the family and that these differences can be influenced by the employment status of each of them. In respect to the characterizes of the infants, it has been possible to confirm that their diagnosis and cognitive capacity does not condition the emotional well-being of the families but that the manifestation of behavioral difficulties does have an effect on levels of stress and depression within mothers.